170512 桃園電影節 天黑之前 – 被禁錮的靈魂仍有愛的能力

如果拿失智症和漸凍人(運動神經元疾病)作比較，我個人認為，我寧願得失智症，也不願得漸凍人病症。同樣讓親人難過，失智症患者雖然遺忘了所有，但遺忘的同時也許就沒有所謂的苦痛；但漸凍人不同，心理/精神是好的，但肉體到最後完全不能動，就像被禁錮在屍體中的靈魂，望著近在眼前的親人、朋友，卻無法溝通。

當然這只是我的想法，紀錄片"天黑之前"也許就替我上了一課，選擇不只一種。

(以下有討論劇情，沒看過的慎入)

談論漸凍人的小說和電影其實並不少，我所知道最早的有"潛水鐘與蝴蝶"(小說/電影)，以及最近還滿有名的兩部電影："漸動人生"和"愛的萬物論"，所以對於漸凍人應該不算陌生，特別去年全球響應的冰桶行動，更讓大多數的人都知道漸冰人這個病症。但聽過、看過並不表示知道、了解，尤其當這個病症發生自己身上，更是手足無措。

影片的開頭，敍述年輕時的賽門．費茲墨利(以下稱賽門)，如何追求他的妻子，再到成親；如何以(畢業)短片成名，甚至獲邀到日舞影展。但也就在此時病魔找上了他。

面對目前還無藥可醫的漸凍人症，"漸動人生"主人翁選擇的是消極的一方，就這樣走了。但賽門則選了另一條路，他要活下去，即便後來不能呼吸而得依靠呼吸器，他還是希望能活著，至少還能看他的父母、妻子和子女。但選擇無關好壞，和個人意願有關。而賽門的意志，及家庭成員，特別是妻子的支持，真的很讓人感動。

影片中後段，我們看到賽門病情的日益嚴重，從一開始的行動不便，到需坐輪椅，到無法言語，要使用電腦輔助，再到使用呼吸器。到後期他甚至在許多朋友的協助下克服萬難，完成了劇情長片『我的名字叫艾蜜莉』的拍攝。

我很喜歡的一幕是影片首映前，夫妻在河堤(或海堤)上一同看風景的畫面。雖然賽門臉部不能表達任何心情，更說不出任何話，但夫妻間的凝視，充滿了了解與情感，真的太感人了。

但還有一點我很好奇的，就是愛爾蘭的家庭照護系統。因為有了這個照護系統，賽門的妻子不必把自己時時刻刻當做照護者，而是能真的以妻子或朋友的身份和賽門相處，我想這也是維繫兩人情感不可或缺的助力。但因為非本片重點，所以我們也不清楚愛爾蘭此系統的運作方式。

最後，希望醫學上的進步能更快一點，針對失智症或漸凍症的療法能早日出現。